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難病に苦しむ方へ

投稿日:2018年3月30日 更新日:

難病対策

平成30年4月より「難病の方へ向けた医療費助成制度」が開始されます。
医療費助成の相談や申請については現在お住まいになっている地域の保健所等にお問い合わせください。

指定難病について

指定難病については下記の一覧表をご覧ください。

*以下引用

難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病
(1~110は平成27年1月から、111~306は同年7月から、307~330は平成29年4月から、331は平成30年4月から医療費助成を開始)
番号 病名 番号 病名
1  球脊髄性筋萎縮症 71  特発性大腿骨頭壊死症
2  筋萎縮性側索硬化症 72  下垂体性ADH分泌異常症
3  脊髄性筋萎縮症 73  下垂体性TSH分泌亢進症
4  原発性側索硬化症 74  下垂体性PRL分泌亢進症
5  進行性核上性麻痺 75  クッシング病
6  パーキンソン病 76  下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
7  大脳皮質基底核変性症 77  下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
8  ハンチントン病 78  下垂体前葉機能低下症
9  神経有棘赤血球症 79  家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)
10  シャルコー・マリー・トゥース病 80  甲状腺ホルモン不応症
11  重症筋無力症 81  先天性副腎皮質酵素欠損症
12  先天性筋無力症候群 82  先天性副腎低形成症
13  多発性硬化症/視神経脊髄炎 83  アジソン病
14  慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー 84  サルコイドーシス
15  封入体筋炎 85  特発性間質性肺炎
16  クロウ・深瀬症候群 86  肺動脈性肺高血圧症
17  多系統萎縮症 87  肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症
18  脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 88  慢性血栓塞栓性肺高血圧症
19  ライソゾーム病 89  リンパ脈管筋腫症
20  副腎白質ジストロフィー 90  網膜色素変性症
21  ミトコンドリア病 91  バッド・キアリ症候群
22  もやもや病 92  特発性門脈圧亢進症
23  プリオン病 93  原発性胆汁性胆管炎
24  亜急性硬化性全脳炎 94  原発性硬化性胆管炎
25  進行性多巣性白質脳症 95  自己免疫性肝炎
26  HTLV-1関連脊髄症 96  クローン病
27  特発性基底核石灰化症 97  潰瘍性大腸炎
28  全身性アミロイドーシス 98  好酸球性消化管疾患
29  ウルリッヒ病 99  慢性特発性偽性腸閉塞症
30  遠位型ミオパチー 100  巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
31  ベスレムミオパチー 101  腸管神経節細胞僅少症
32  自己貪食空胞性ミオパチー 102  ルビンシュタイン・テイビ症候群
33  シュワルツ・ヤンペル症候群 103  CFC症候群
34  神経線維腫症 104  コステロ症候群
35  天疱瘡 105  チャージ症候群
36  表皮水疱症 106  クリオピリン関連周期熱症候群
37  膿疱性乾癬(汎発型) 107  若年性特発性関節炎
38  スティーヴンス・ジョンソン症候群 108  TNF受容体関連周期性症候群
39  中毒性表皮壊死症 109  非典型溶血性尿毒症症候群
40  高安動脈炎 110  ブラウ症候群
41  巨細胞性動脈炎 111  先天性ミオパチー
42  結節性多発動脈炎 112  マリネスコ・シェーグレン症候群
43  顕微鏡的多発血管炎 113  筋ジストロフィー
44  多発血管炎性肉芽腫症 114  非ジストロフィー性ミオトニー症候群
45  好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 115  遺伝性周期性四肢麻痺
46  悪性関節リウマチ 116  アトピー性脊髄炎
47  バージャー病 117  脊髄空洞症
48  原発性抗リン脂質抗体症候群 118  脊髄髄膜瘤
49  全身性エリテマトーデス 119  アイザックス症候群
50  皮膚筋炎/多発性筋炎 120  遺伝性ジストニア
51  全身性強皮症 121  神経フェリチン症
52  混合性結合組織病 122  脳表ヘモジデリン沈着症
53  シェーグレン症候群 123  禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症
54  成人スチル病 124  皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症
55  再発性多発軟骨炎 125  神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
56  ベーチェット病 126  ペリー症候群
57  特発性拡張型心筋症 127  前頭側頭葉変性症
58  肥大型心筋症 128  ビッカースタッフ脳幹脳炎
59  拘束型心筋症 129  痙攣重積型(二相性)急性脳症
60  再生不良性貧血 130  先天性無痛無汗症
61  自己免疫性溶血性貧血 131  アレキサンダー病
62  発作性夜間ヘモグロビン尿症 132  先天性核上性球麻痺
63  特発性血小板減少性紫斑病 133  メビウス症候群
64  血栓性血小板減少性紫斑病 134  中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群
65  原発性免疫不全症候群 135  アイカルディ症候群
66  IgA 腎症 136  片側巨脳症
67  多発性嚢胞腎 137  限局性皮質異形成
68  黄色靱帯骨化症 138  神経細胞移動異常症
69  後縦靱帯骨化症 139  先天性大脳白質形成不全症
70  広範脊柱管狭窄症 140  ドラベ症候群
難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病
(1~110は平成27年1月から、111~306は同年7月から、307~330は平成29年4月から、331は平成30年4月から医療費助成を開始)
番号 病名 番号 病名
141  海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 212  三尖弁閉鎖症
142  ミオクロニー欠神てんかん 213  心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
143  ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 214  心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症
144  レノックス・ガストー症候群 215  ファロー四徴症
145  ウエスト症候群 216  両大血管右室起始症
146  大田原症候群 217  エプスタイン病
147  早期ミオクロニー脳症 218  アルポート症候群
148  遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 219  ギャロウェイ・モワト症候群
149  片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 220  急速進行性糸球体腎炎
150  環状20番染色体症候群 221  抗糸球体基底膜腎炎
151  ラスムッセン脳炎 222  一次性ネフローゼ症候群
152  PCDH19関連症候群 223  一次性膜性増殖性糸球体腎炎
153  難治頻回部分発作重積型急性脳炎 224  紫斑病性腎炎
154  徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 225  先天性腎性尿崩症
155  ランドウ・クレフナー症候群 226  間質性膀胱炎(ハンナ型)
156  レット症候群 227  オスラー病
157  スタージ・ウェーバー症候群 228  閉塞性細気管支炎
158  結節性硬化症 229  肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性)
159  色素性乾皮症 230  肺胞低換気症候群
160  先天性魚鱗癬 231  α1-アンチトリプシン欠乏症
161  家族性良性慢性天疱瘡 232  カーニー複合
162  類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む。) 233  ウォルフラム症候群
163  特発性後天性全身性無汗症 234  ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く。)
164  眼皮膚白皮症 235  副甲状腺機能低下症
165  肥厚性皮膚骨膜症 236  偽性副甲状腺機能低下症
166  弾性線維性仮性黄色腫 237  副腎皮質刺激ホルモン不応症
167  マルファン症候群 238  ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症
168  エーラス・ダンロス症候群 239  ビタミンD依存性くる病/骨軟化症
169  メンケス病 240  フェニルケトン尿症
170  オクシピタル・ホーン症候群 241  高チロシン血症1型
171  ウィルソン病 242  高チロシン血症2型
172  低ホスファターゼ症 243  高チロシン血症3型
173  VATER症候群 244  メープルシロップ尿症
174  那須・ハコラ病 245  プロピオン酸血症
175  ウィーバー症候群 246  メチルマロン酸血症
176  コフィン・ローリー症候群 247  イソ吉草酸血症
177  ジュベール症候群関連疾患 248  グルコーストランスポーター1欠損症
178  モワット・ウィルソン症候群 249  グルタル酸血症1型
179  ウィリアムズ症候群 250  グルタル酸血症2型
180  ATR-X症候群 251  尿素サイクル異常症
181  クルーゾン症候群 252  リジン尿性蛋白不耐症
182  アペール症候群 253  先天性葉酸吸収不全
183  ファイファー症候群 254  ポルフィリン症
184  アントレー・ビクスラー症候群 255  複合カルボキシラーゼ欠損症
185  コフィン・シリス症候群 256  筋型糖原病
186  ロスムンド・トムソン症候群 257  肝型糖原病
187  歌舞伎症候群 258  ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
188  多脾症候群 259  レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
189  無脾症候群 260  シトステロール血症
190  鰓耳腎症候群 261  タンジール病
191  ウェルナー症候群 262  原発性高カイロミクロン血症
192  コケイン症候群 263  脳腱黄色腫症
193  プラダー・ウィリ症候群 264  無βリポタンパク血症
194  ソトス症候群 265  脂肪萎縮症
195  ヌーナン症候群 266  家族性地中海熱
196  ヤング・シンプソン症候群 267  高IgD症候群
197  1p36欠失症候群 268  中條・西村症候群
198  4p欠失症候群 269  化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
199  5p欠失症候群 270  慢性再発性多発性骨髄炎
200  第14番染色体父親性ダイソミー症候群 271  強直性脊椎炎
201  アンジェルマン症候群 272  進行性骨化性線維異形成症
202  スミス・マギニス症候群 273  肋骨異常を伴う先天性側弯症
203  22q11.2欠失症候群 274  骨形成不全症
204  エマヌエル症候群 275  タナトフォリック骨異形成症
205  脆弱X症候群関連疾患 276  軟骨無形成症
206  脆弱X症候群 277  リンパ管腫症/ゴーハム病
207  総動脈幹遺残症 278  巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)
208  修正大血管転位症 279  巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)
209  完全大血管転位症 280  巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)
210  単心室症 281  クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
211  左心低形成症候群 282  先天性赤血球形成異常性貧血
難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病
(1~110は平成27年1月から、111~306は同年7月から、307~330は平成29年4月から、331は平成30年4月から医療費助成を開始)
番号 病名 番号 病名
283  後天性赤芽球癆 307  カナバン病
284  ダイアモンド・ブラックファン貧血 308  進行性白質脳症
285  ファンコニ貧血 309  進行性ミオクローヌスてんかん
286  遺伝性鉄芽球性貧血 310  先天異常症候群
287  エプスタイン症候群 311  先天性三尖弁狭窄症
288  自己免疫性後天性凝固因子欠乏症 312  先天性僧帽弁狭窄症
289  クロンカイト・カナダ症候群 313  先天性肺静脈狭窄症
290  非特異性多発性小腸潰瘍症 314  左肺動脈右肺動脈起始症
291  ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型) 315  ネイルパテラ症候群(爪膝蓋骨症候群)/LMX1B関連腎症
292  総排泄腔外反症 316  カルニチン回路異常症
293  総排泄腔遺残 317  三頭酵素欠損症
294  先天性横隔膜ヘルニア 318  シトリン欠損症
295  乳幼児肝巨大血管腫 319  セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症
296  胆道閉鎖症 320  先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症
297  アラジール症候群 321  非ケトーシス型高グリシン血症
298  遺伝性膵炎 322  β―ケトチオラーゼ欠損症
299  嚢胞性線維症 323  芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
300  IgG4関連疾患 324  メチルグルタコン酸尿症
301  黄斑ジストロフィー 325  遺伝性自己炎症疾患
302  レーベル遺伝性視神経症 326  大理石骨病
303  アッシャー症候群 327  特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る。)
304  若年発症型両側性感音難聴 328  前眼部形成異常
305  遅発性内リンパ水腫 329  無虹彩症
306  好酸球性副鼻腔炎 330  先天性気管狭窄症/先天性声門下狭窄症
331  特発性多中心性キャッスルマン病

引用元:厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html

 

難病法について

持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律に基づく措置として、難病の患者に対する医療費助成に関して、法定化によりその費用に消費税の収入を充てることができるようにするなど、公平かつ安定的な制度を確立するほか、基本方針の策定、調査及び研究の推進、療養生活環境整備事業の実施等の措置を講ずるものです。

☟詳細に付いては下記のページから☟

厚生労働省ホームページ

 

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